- Peritos apresentam as 20 recomendações do projeto Mais Dados, Melhor Saúde, entre as quais está a criação de um portal único para a gestão de acesso aos dados de saúde e percepção do seu uso, incluindo o do impacto em investigação.
- Propõem uma campanha nacional para explicar a utilização secundária de dados por universidades ou centros de investigação e os respetivos benefícios sociais.
- O portal do cidadão deverá permitir gerir preferências de partilha e compreender o que é a utilização secundária dos dados, com possível integração no SNS 24.
- Defende-se um modelo de financiamento do Organismo Nacional de Acesso a Dados (ONAD) com base pública, complementado por encargos de acesso pelos utilizadores, definido de forma transparente e alinhada com práticas de países como Finlândia e Dinamarca.
- Recomenda-se a criação de catálogos públicos de metadados e um ambiente de dados seguro para investigadores, com quadro normativo claro para regulação do acesso aos dados de saúde.
A equipa de 20 peritos do projeto “Mais Dados, Melhor Saúde” recomenda a criação de um portal único que permita ao cidadão gerir o acesso aos seus dados de saúde e perceber o impacto da sua utilização, por exemplo, em investigação. O objetivo é facilitar a compreensão da semântica e das aplicações dos dados de saúde em Portugal.
O portal deverá integrar o conceito de um “portal do cidadão” com três trilhos: informação, gestão de preferências e avaliação do impacto da partilha de dados. A ideia é que o utilizador decida se quer partilhar os seus dados com universidades ou centros de investigação, mantendo controlo permanente sobre os impactos.
A apresentação das 20 recomendações finais ocorre esta sexta-feira. O estudo é coordenado pelo Instituto Superior Técnico, através do Centro de Estudos de Gestão, com desenvolvimento técnico da IQVIA e apoio da Roche. O ONAD, o novo Organismo Nacional de Acesso a Dados, fica no centro das propostas.
Estrutura e financiamento
Entre as propostas está a integração do portal no SNS 24 e a criação de catálogos públicos de metadados para facilitar a localização de dados disponíveis em hospitais e outras instituições. O objetivo é melhorar a gestão da saúde pública e sustentar a inovação.
Os peritos defendem um modelo económico de acesso aos dados que combine financiamento público de base com encargos proporcionados pelos utilizadores. A gestão financeira deve garantir estabilidade de recursos humanos e de operações. O pagamento por utilização deve ser claro, com tabelas de referência.
Regulação e ambiente de uso
Os especialistas sublinham a necessidade de um quadro normativo claro que defina regras para organismos, detentores de dados e investigadores. O tratamento de dados deverá ocorrer em ambientes seguros, impedindo exportação indiscriminada e promovendo uma análise regulada.
Outra dimensão relevante é a lição do Espaço Europeu de Dados de Saúde, visto como oportunidade para modernizar o sistema de saúde e incentivar a inovação. Portugal deve, segundo os peritos, aprender com os países que já avançam neste modelo.
Divulgação e literacia
Será lançada uma campanha nacional para esclarecer aos cidadãos e aos profissionais de saúde o conceito de utilização secundária de dados e os seus benefícios sociais. A literacia digital e o exercício dos direitos de acesso a dados aparecem como áreas prioritárias a evoluir.
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