- O texto compara a resposta de Portugal ao VIH/SIDA com a falta de reconhecimento e de programas para EM/SFC (encefalomielite miálgica/síndrome de fadiga crónica) e COVID Longa.
- Em Portugal, até 2022 existiam cerca de 46.764 pessoas com VIH, enquanto a EM/SFC afetaria cerca de 93.000 pessoas antes da pandemia, com estimativas de COVID Longa em centenas de milhares a nível nacional.
- O autor defende que o VIH/SIDA teve vigilância epidemiológica, formação médica, normas clínicas e financiamento dedicados, ao passo que EM/SFC e COVID Longa não possuem prioridade clínica nem Norma de Orientação Clínica da DGS.
- Fundou a Aliança Millions Missing, com apoio institucional do Instituto de Saúde Baseada na Evidência e parcerias internacionais, para promover educação médica e resposta estruturada a EM/SFC.
- Conclui que o reconhecimento institucional precoce salva vidas e que Portugal não pode “perder décadas” novamente na gestão destas doenças.
Em março de 2024, o jornal The Guardian ganhou destaque com uma coluna que denunciava o atraso no tratamento de quem vive com EM/SFC, uma condição neuro-immunológica grave desencadeada por infeção viral. O texto aponta que o sistema médico relegou o problema a uma esfera psicológica.
A EM/SFC é multissistémica e incapacitante. O sinal distintivo é o mal-estar pós-esforço, que agrava os sintomas após esforço mínimo e pode durar dias ou meses. Em formas graves, confina os pacientes a casa ou cama durante anos.
Em 1992, em Boston, foi criada a PASA, uma ONG dedicada à educação e inclusão de comunidades lusófonas frente à VIH/SIDA. O objetivo era oferecer informação e cuidados sem estigma, em língua materna, com reconhecimento institucional.
Trinta e quatro anos depois, Lisboa encontra o mesmo padrão, desta vez no país. Paralelos entre VIH/SIDA dos anos 80, EM/SFC e COVID Longa destacam-se pela relação com infeções virais e dano ao sistema imunitário e nervoso.
Para o VIH/SIDA, Portugal construiu vigilância, formação médica, normas clínicas, financiamento à investigação e redes de referência. Para EM/SFC, não há estrutura equivalente. Os números ajudam a justificar a necessidade.
Dados oficiais apontam para cerca de 46 764 pessoas com VIH em Portugal no fim de 2022. A EM/SFC afetaria, antes da pandemia, cerca de 93 000 pessoas. A estimativa da COVID Longa situa-se em cerca de 336 000, com previsão de aumento.
Entre 13% e 45% dos doentes com COVID Longa podem desenvolver EM/SFC, segundo fontes médicas. Falamos de centenas de milhares de portugueses sem resposta organizada no SNS.
Aliança e resposta médica em falta
A falta de programa nacional dedicado a EM/SFC e COVID Longa inclui ausência de rede de Infeciologia, Norma de Orientação Clínica da DGS e financiamento para investigação. A discrepância com a resposta ao VIH/SIDA é evidente.
Em Portugal, a Aliança Millions Missing, ligada ao Instituto de Saúde Baseada na Evidência da FMUL, promove educação médica e redes de cooperação. O grupo tem apoio institucional e participa em iniciativas globais de formação clínica.
Este mês, Linda Tannenbaum, da Open Medicine Foundation, participa numa intervenção pública na Aula Magna, marcando o início de um esforço estruturado de educação médica sobre EM/SFC e doenças crónicas associadas a infeções.
A mensagem central é simples: o reconhecimento institucional precoce salva vidas. A negligência, por oposição, custa mais tempo e sofrimento aos doentes com EM/SFC e COVID Longa em Portugal. O autor da denúncia permanece empenhado em não repetir décadas de atraso.
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