- Em Lisboa, na primavera de 2024, houve uma reunião sobre Asma Grave, doença que desorganizou a vida da autora desde o diagnóstico em 2020.
- Aceitou o desafio de ajudar a criar uma associação, reconhecendo que a Asma Grave tem características próprias e é de difícil controlo.
- Foi criada a Unidade Multidisciplinar de Asma Grave no Hospital de Santa Maria, que levou à criação de uma associação de pessoas que vivem com a condição.
- A Associação de Asma Grave (AAG) foi constituída a 17 de janeiro de 2025, com órgãos sociais formados por pessoas que vivem com a condição.
- Objetivos da AAG: promover literacia em saúde, divulgar a Asma Grave, apoiar diagnósticos precoces e tratamentos mais eficazes e incentivar a autoadvocacia para melhorar a vida de quem vive com a doença.
O que aconteceu é a criação da Associação de Asma Grave (AAG), organizada por pessoas que vivem com a condição. O momento decisivo ocorreu após um encontro em Lisboa, no Hospital de Santa Maria, na primavera de 2024, com apoio de uma equipa multidisciplinar. A ideia ganhou forma em 17 de janeiro de 2025.
O evento de viragem começou dentro de uma sala de anfiteatro, onde foram partilhadas explicações e histórias de vida de quem convive com Asma Grave. A participação levou à identificação da necessidade de uma associação dedicada a doentes com a patologia.
Quem esteve envolvido inclui a autora, que vive com Asma Grave desde 2020, e a equipa da Unidade Multidisciplinar de Asma Grave. Juntaram-se colegas, cuidadores e amigos que enfrentam condições crónicas diariamente e decidiram avançar com o projeto associativo.
Quando e onde: o recorte temporal abrange a reunião de 2024, em Lisboa, e a constituição oficial da AAG a 17 de janeiro de 2025. O espaço de referência foi o Hospital de Santa Maria, onde se realizou o encontro inaugural.
Porquê nasceu a iniciativa: o objetivo é promover literacia em saúde e divulgar a Asma Grave. Pretende-se avançar com diagnósticos mais precoces, tratamentos mais eficazes e maior autonomia para quem vive com a doença.
A Associação de Asma Grave (AAG)
A AAG é formada por pessoas que partilham a experiência da condição. Os órgãos sociais representam quem vive com Asma Grave e querem melhorar a qualidade de vida dos associados. A associação já recebeu apoio de instituições privadas, públicas, academia e empresas.
No percurso até agora, foi destacado o papel de pessoas que colaboram com associações de doentes. A visão é transformar limitações em ações concretas que beneficiem quem convive com a patologia.
Promover a literacia em saúde, divulgar a doença e apoiar a autoadvocacia estruturam as prioridades da AAG. O plano envolve melhores condições de vida, diagnósticos mais rápidos e tratamentos aprimorados para quem enfrenta Asma Grave.
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