Peritos recomendam portal único para gestão de dados de saúde pelo cidadão

Peritos recomendam portal único para cidadão gerir o acesso aos seus dados de saúde, possivelmente integrado no SNS 24, com visibilidade do impacto de uso, nomeadamente em investigação.
Propõem campanha nacional para explicar a utilização secundária de dados por universidades ou centros de investigação, simplificando a literacia digital e a compreensão pelos profissionais de saúde.
Defendem um modelo económico de acesso aos dados com financiamento público de base e encargos de utilização pelos utilizadores, alinhado com boas práticas internacionais.
Apontam a necessidade de um quadro normativo claro e de um ambiente seguro para o tratamento de dados, além de catálogos públicos de metadados que mostrem o que existe nos hospitais e noutras instituições.
As 20 recomendações finais, apresentadas pela primeira vez, visam o futuro Organismo Nacional de Acesso a Dados, sob coordenação do Instituto Superior Técnico, com participação de IQVIA e apoio da Roche.

A criação de um portal único para cada cidadão gerir o acesso aos seus dados de saúde é uma das recomendações do projeto Mais Dados, Melhor Saúde. O objetivo é mostrar o impacto da utilização, por exemplo, em investigação, de forma transparente e controlada.

O grupo de 20 peritos propõe uma campanha nacional para esclarecer, junto de cidadãos e profissionais de saúde, o que é a utilização secundária de dados por universidades ou centros de investigação, destacando benefícios sociais. A ideia é evitar exclusões digitais.

Rafael Miranda, coordenador do projeto, explica que o portal deverá informar, permitir gerir preferências de partilha e mostrar o impacto da utilização dos dados. A confiança aparece como elemento central na construção das recomendações.

Miranda ressalva que Portugal ainda tem trabalho a fazer em literacia digital e no exercício dos direitos dos cidadãos sobre os seus dados. O objetivo é que o portal ajude a perceber como a informação hospitalar pode melhorar o sistema de saúde.

Os investigadores defendem que o portal do cidadão pode integrar o SNS 24, servindo de interface única. O projeto é coordenado pelo IST, via CEGIST, com desenvolvimento técnico da IQVIA e apoio da Roche.

Estrutura e financiamento

As 20 recomendações finais foram apresentadas para estruturar o futuro Organismo Nacional de Acesso a Dados (ONAD) em cinco dimensões estratégicas. O objetivo é alinhar o regulamento com o Espaço Europeu de Dados de Saúde.

Rafael Miranda assinala a necessidade de financiar o ONAD com base pública estável e ajustar custos de acesso aos dados, com modelos de remuneração alinhados a práticas de países como Finlândia e Dinamarca. A ideia é um sistema sustentável e transparente.

Os peritos defendem ainda um enquadramento normativo claro, que regule a atuação de organismos, detentores de dados e investigadores, em ambientes seguros que impeçam exportação de dados.

Catálogos e governança

Outra recomendação passa pela criação de catálogos públicos de metadados, que mostram que dados existem nos hospitais e instituições de saúde, desde dados de acesso até indicadores epidemiológicos. Tais catálogos podem apoiar a gestão da saúde pública e a investigação.

Os especialistas destacam que o acesso aos dados deve ocorrer num ambiente regulado, com o investigador a trabalhar no sistema sem exportar dados para fora. O objetivo é promover uso responsável e sustentável.

Segundo os peritos, a partilha de dados deve existir, mas com incentivos económicos para as organizações de saúde, incluindo contratos e avaliação de desempenho. As normas devem assegurar transparência nos custos de acesso.

O projeto pretende fornecer um modelo que equilibre financiamento público de base, encargos de acesso suportados pelos utilizadores e salvaguardas de privacidade. A meta é manter o acesso estável e responsável.