Cristina Liforo e os seus dois irmãos vivem com uma doença rara que mudou a rotina familiar no Baixo Alentejo. Três irmãos, uma condição progressiva e uma batalha diária pela autonomia, marcada por preconceito e uma rede de apoio essencial.
Tudo começou quando Cristina, aos 15 anos, recebeu o diagnóstico de ataxia de Friedreich. O médico explicou a gravidade da situação, que se manifestaria principalmente pela perda de equilíbrio e quedas frequentes, algo que os pais não tinham esperado.
À medida que o tempo passava, os irmãos também foram afetados. O trio passou a partilhar consultas, transportes e cuidados diários, transformando a logística numa operação familiar complexa. O apoio de assistentes pessoais tornou-se indispensável.
A realidade da família envolve sobretudo a coordenação entre saúde, transporte e conforto. Em Beja, a 60 km da aldeia, a carrinha permite apenas duas cadeiras de rodas, obrigando as auxiliares a apoiar uma pessoa no colo em alguns momentos.
Apesar do apoio da vizinhança e da família, o isolamento persiste na aldeia. Cristina relata episódios de preconceito, mas também de disponibilidade para ajudar, o que reforça a importância de redes locais de apoio para quem vive com a doença.
O que é a ataxia de Friedreich?
A Ataxia de Friedreich é a forma mais comum de ataxia hereditária, doença rara, debilitante e progressiva. Afeta cerca de 15.000 pessoas globalmente, com início típico na infância ou adolescência.
Os primeiros sinais passam pela dificuldade de equilíbrio, coordenação e fala, evoluindo para limitações motoras significativas ao longo de anos. A progressão é irreversível e, muitas vezes, leva a cadeira de rodas.
Questões de saúde associadas também surgem, como escoliose, diabetes e problemas cardíacos, que podem reduzir a esperança de vida. O impacto emocional é igualmente relevante para familiares e cuidadores.
Célia Costa, presidente da APAHE, destaca o stigma social. Viver com ataxia envolve perceção negativa que pode afectar a autoestima e a qualidade de vida, além da dependência crescente.
O tratamento atual foca-se no manejo dos sintomas e no apoio multidisciplinar. Profissionais de saúde sublinham a necessidade de informação adequada para reduzir preconceitos e melhorar a integração social.
Fontes e enquadramento
A notícia base descreve a experiência de Cristina, dos seus irmãos e da comunidade local, bem como o enquadramento médico da doença. Referências incluem organizações de pesquisa e revisões clínicas sobre Friedreich.
Observa-se, assim, a importância de redes de apoio, recursos de mobilidade e acesso a cuidados continuados para famílias que convivem com ataxia de Friedreich.
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