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Plano para doenças raras permanece parado há um ano

Plano de Acção para as Doenças Raras 2025-2030 ainda não arrancou; comissão de acompanhamento prometida em Março de 2025 não foi constituída

Metade dos diagnósticos de doenças raras acontece em idade pediátrica
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O Plano de Acção para as Doenças Raras 2025-2030, apresentado no Dia das Doenças Raras, ficou concluído em 28 de Fevereiro de 2025. A versão entregue à secretária de Estado da Saúde, Ana Povo, previa a criação de uma comissão de acompanhamento no mês seguinte.

Em Março de 2025, o documento determinava a nomeação dessa comissão para monitorizar a execução do plano e cobrar falhas. Passado um ano, essa nomeação não ocorreu, segundo informações disponíveis.

Apesar de a estratégia ter sido anunciada como pronta, não houve arrancamento formal do plano nem instituição responsável pelo acompanhamento.

Situação de Implementação

Desde a divulgação do plano, mantêm-se várias medidas por avançar, sem um mecanismo de monitorização ativo. O Governo não confirmou prazos nem designações para a comissão, o que deixa os objetivos do plano sem supervisão oficial.

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