- Nove em cada dez pessoas com a doença dos pezinhos não recebem apoio domiciliário do sistema de saúde.
- Portugal tem a maior prevalência mundial de paramiloidose, com mais de duas mil pessoas com teste genético positivo, das quais cerca de 35% não apresentam sintomas.
- O estudo LANTERN mostra que 89,3% não recebem apoio regular de serviços de saúde e 67,6% não têm cuidador informal estável.
- Mais de metade dos doentes, 54,8%, consideram-se ansiosos ou deprimidos, e 58,8% têm dificuldades em realizar atividades habituais.
- A doença é hereditária, rara e progressiva; cada pessoa diagnosticada tem em média quatro familiares afetados.
Portugal, junto com a sua comunidade científica, revela dados alarmantes sobre a paramiloidose, conhecida como a doença dos pezinhos. O estudo LANTERN mostra uma nação com mais de 2000 pessoas com teste genético positivo, sendo que 35% ainda não apresentam sintomas.
A maioria dos doentes não recebe apoio domiciliário do SNS: 89,3% não tem esse cuidado. Apenas 1,8% têm apoio constante de serviços de saúde, e 67,6% não dispõe de cuidador informal regular, como familiares ou amigos.
Impacto e necessidades de apoio
Os investigadores concluem que há espaço para ampliar redes formais e informais de apoio, com cuidados multidisciplinares e assistência para atividades diárias.
Mais de metade dos pacientes (54,8%) sente ansiedade ou depressão, e 58,8% têm dificuldades em desempenhar atividades habituais, como trabalho, estudos, tarefas domésticas e lazer.
Contexto da doença e fatores de saúde
A patologia é hereditária, rara e progressiva, com deposição de fibrilhas amiloides derivadas da transtirretina em nervos, coração e tracto gastrointestinal. O diagnóstico implicam limitações marcantes na autonomia.
Cada pessoa diagnosticada costuma ter, em média, quatro familiares também afetados, evidenciando o impacto geracional de uma doença hereditária. A necessidade de políticas públicas que promovam equidade social fica sublinhada pelos dados.
Entre na conversa da comunidade