Portugal, junto com a sua comunidade científica, revela dados alarmantes sobre a paramiloidose, conhecida como a doença dos pezinhos. O estudo LANTERN mostra uma nação com mais de 2000 pessoas com teste genético positivo, sendo que 35% ainda não apresentam sintomas.
A maioria dos doentes não recebe apoio domiciliário do SNS: 89,3% não tem esse cuidado. Apenas 1,8% têm apoio constante de serviços de saúde, e 67,6% não dispõe de cuidador informal regular, como familiares ou amigos.
Impacto e necessidades de apoio
Os investigadores concluem que há espaço para ampliar redes formais e informais de apoio, com cuidados multidisciplinares e assistência para atividades diárias.
Mais de metade dos pacientes (54,8%) sente ansiedade ou depressão, e 58,8% têm dificuldades em desempenhar atividades habituais, como trabalho, estudos, tarefas domésticas e lazer.
Contexto da doença e fatores de saúde
A patologia é hereditária, rara e progressiva, com deposição de fibrilhas amiloides derivadas da transtirretina em nervos, coração e tracto gastrointestinal. O diagnóstico implicam limitações marcantes na autonomia.
Cada pessoa diagnosticada costuma ter, em média, quatro familiares também afetados, evidenciando o impacto geracional de uma doença hereditária. A necessidade de políticas públicas que promovam equidade social fica sublinhada pelos dados.
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