- Ana Isabel Gonçalves, 43 anos, vive com atrofia muscular espinhal tipo II e usa cadeira de rodas desde os 12 anos.
- A dor é constante e se manifesta em omoplatas, pescoço, pés e região lombar, agravando-se com o cansaço e má posição do corpo.
- A respiração diafragmática é uma estratégia contínua para compensar a fraqueza dos músculos respiratórios.
- A fisioterapia é o principal meio de prevenção e alívio da dor, embora não a elimine.
- Ana é vice-presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares e cronista na secção Dor, destacando a importância de conhecer os próprios limites para gerir energia e decisões diárias.
Ana Isabel Gonçalves, 43, vive com atrofia muscular espinhal tipo II. A dor é uma companhia constante, que acompanha o dia desde a manhã até à noite, mesmo em dias longos e repetitivos. O peso da doença transforma rotinas em esforço permanente.
A doença é genética e neuromuscular, com perda progressiva de força. Hoje, Ana usa cadeira de rodas elétrica desde os 12 anos e enfrenta dificuldades na respiração, deslocação dos braços e higiene diária. A dor resulta da necessidade de compensação muscular constante.
Para lidar com o cansaço e as contraturas, a fisioterapia é o principal apoio. Não elimina a dor, mas alivia-a e ajuda a manter a mobilidade. A gestão da energia e o conhecimento de limites são parte essencial do dia a dia.
Dor e manejo
A dor aparece sobretudo ao final de dias longos ou com posicionamento inadequado. Mesmo na noite, o sono pode não ser plenamente repousante devido a deformidades e dificuldades de movimento. Em alguns momentos, a dor retorna pela manhã.
A transferência entre cama, banho e cadeira envolve esforço físico intenso e coordenação entre a pessoa e o auxiliar. Cada gesto exige equilíbrio, força nos braços e resistência da coluna, aumentando o desgaste diário.
Perfil e atividade
Ana é advogada de formação, frequentou o curso na Universidade do Porto, mas tem atuado junto de pessoas no âmbito social. É vice-presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares. Colabora na secção Dor, dedicada a temas relacionados com a dor e o seu impacto social.
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