- Sete em cada dez pessoas com doenças raras e os respetivos cuidadores referem má saúde mental.
- Quase três quartos disseram ter precisado de apoio psicológico profissional nos últimos seis meses, mas apenas cerca de metade o recebeu.
- Depressão e ansiedade são sete vezes superiores à média da população da União Europeia; a solidão é até 20 vezes mais frequente e os pensamentos suicidas até 10 vezes mais prevalentes.
- Entre os obstáculos ao acesso aos cuidados estão custos, longas listas de espera, distância aos serviços e falta de informação sobre como procurar apoio.
- A EURORDIS defende que os cuidados em doenças raras integrem a saúde mental em todas as fases e que os sistemas de saúde facilitem o acesso aos apoios adequados.
A EURORDIS revelou, através de um inquérito à comunidade de doenças raras, uma crise persistente de saúde mental entre doentes e cuidadores na Europa. A pesquisa envolveu quase 10 mil participantes em 45 países europeus.
Sete em cada dez pessoas com doenças raras e os seus cuidadores relatam má saúde mental, e três em cada quatro dizem precisar de apoio psicológico. A solidão é até 20 vezes mais frequente, e os pensamentos suicidas até 10 vezes mais prevalentes do que na população em geral.
A pandemia de COVID-19 serviu de contexto para comparação: os níveis de ansiedade situam-se próximos dos observados na população em geral. A situação é apresentada como uma crise contínua, não temporária, na vida quotidiana desta comunidade.
Acesso difícil a apoios psicológicos
Quase três quartos dos inquiridos sentiu necessidade de apoio psicológico profissional nos últimos seis meses. Contudo, apenas cerca de metade o recebeu, apontando falhas graves no acesso aos cuidados.
Um interlocutor francês descreve a ausência de qualquer apoio emocional disponível. Entre os principais obstáculos estão custos, longas listas de espera, distância aos serviços e falta de informação sobre como procurar ajuda.
Entre quem recebeu acompanhamento, a maioria considerou que o suporte contribuiu para melhor gestão diária da doença e para o bem-estar emocional.**
Requisitos de política pública e ações necessárias
A diretora-geral da EURORDIS, Jean Saslawsky, sustenta que os cuidados em doenças raras devem integrar a saúde mental em todas as fases. A organização pede que os sistemas de saúde reconheçam os desafios de saúde mental e facilitem a identificação e o acesso a apoios adequados.
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