Portugal tem a maior preval\u00eancia mundial de paramiloidose, com mais de duas mil pessoas com teste gen\u00e9tico positivo. Cerca de 35% permanecem sem sintomas, segundo estudo recente.<\/p>\n
Nove em cada dez doentes n\u00e3o recebem apoio domicili\u00e1rio do SNS. O estudo, da Escola Nacional de Sa\u00fade P\u00fablica (NOVA Lisboa) com a Associa\u00e7\u00e3o Portuguesa de Paramiloidose, revela pouca cobertura de enfermagem, fisioterapia e apoio social em casa.<\/p>\n
A equipa tamb\u00e9m indica que mais de metade n\u00e3o tem cuidador informal regular, como vizinhos ou familiares. Conclus\u00e3o: \u00e9 necess\u00e1rio ampliar redes formais e informais de suporte, com cuidados multidisciplinares.<\/p>\n
Mais de metade dos pacientes (54,8%) afirma sentir ansiedade ou depress\u00e3o, e 58,8% tem dificuldades em realizar atividades di\u00e1rias, como trabalho, estudo ou tarefas dom\u00e9sticas. A qualidade de vida depende fortemente de fatores sociais.<\/p>\n
O estudo LANTERN revela que maior escolaridade e rendimento elevam a perce\u00e7\u00e3o de sa\u00fade e o bem-estar, apontando para pol\u00edticas de equidade social no apoio a estes doentes.<\/p>\n
Cada pessoa diagnosticada costuma ter, em m\u00e9dia, quatro familiares afectados, evidenciando o impacto geracional de uma patologia heredit\u00e1ria que pode abranger v\u00e1rias gera\u00e7\u00f5es.<\/p>\n
A paramiloidose \u00e9 heredit\u00e1ria, rara, progressiva e incapacitante. Debilita a autonomia ao longo do tempo, com comprometimento de nervos, cora\u00e7\u00e3o e trato gastrointestinal.<\/p>\n
Os primeiros sinais incluem formigueiro, dor, fraqueza, perda de sensibilidade e altera\u00e7\u00f5es gastrointestinais. Progressivamente surgem limita\u00e7\u00f5es motoras e maior depend\u00eancia di\u00e1ria.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"