Portugal, junto com a sua comunidade cient\u00edfica, revela dados alarmantes sobre a paramiloidose, conhecida como a doen\u00e7a dos pezinhos. O estudo LANTERN mostra uma na\u00e7\u00e3o com mais de 2000 pessoas com teste gen\u00e9tico positivo, sendo que 35% ainda n\u00e3o apresentam sintomas.<\/p>\n
A maioria dos doentes n\u00e3o recebe apoio domicili\u00e1rio do SNS: 89,3% n\u00e3o tem esse cuidado. Apenas 1,8% t\u00eam apoio constante de servi\u00e7os de sa\u00fade, e 67,6% n\u00e3o disp\u00f5e de cuidador informal regular, como familiares ou amigos.<\/p>\n
Os investigadores concluem que h\u00e1 espa\u00e7o para ampliar redes formais e informais de apoio, com cuidados multidisciplinares e assist\u00eancia para atividades di\u00e1rias.<\/p>\n
Mais de metade dos pacientes (54,8%) sente ansiedade ou depress\u00e3o, e 58,8% t\u00eam dificuldades em desempenhar atividades habituais, como trabalho, estudos, tarefas dom\u00e9sticas e lazer.<\/p>\n
A patologia \u00e9 heredit\u00e1ria, rara e progressiva, com deposi\u00e7\u00e3o de fibrilhas amiloides derivadas da transtirretina em nervos, cora\u00e7\u00e3o e tracto gastrointestinal. O diagn\u00f3stico implicam limita\u00e7\u00f5es marcantes na autonomia.<\/p>\n
Cada pessoa diagnosticada costuma ter, em m\u00e9dia, quatro familiares tamb\u00e9m afetados, evidenciando o impacto geracional de uma doen\u00e7a heredit\u00e1ria. A necessidade de pol\u00edticas p\u00fablicas que promovam equidade social fica sublinhada pelos dados.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"