A EURORDIS revelou, atrav\u00e9s de um inqu\u00e9rito \u00e0 comunidade de doen\u00e7as raras, uma crise persistente de sa\u00fade mental entre doentes e cuidadores na Europa. A pesquisa envolveu quase 10 mil participantes em 45 pa\u00edses europeus.<\/p>\n
Sete em cada dez pessoas com doen\u00e7as raras e os seus cuidadores relatam m\u00e1 sa\u00fade mental, e tr\u00eas em cada quatro dizem precisar de apoio psicol\u00f3gico. A solid\u00e3o \u00e9 at\u00e9 20 vezes mais frequente, e os pensamentos suicidas at\u00e9 10 vezes mais prevalentes do que na popula\u00e7\u00e3o em geral.<\/p>\n
A pandemia de COVID-19 serviu de contexto para compara\u00e7\u00e3o: os n\u00edveis de ansiedade situam-se pr\u00f3ximos dos observados na popula\u00e7\u00e3o em geral. A situa\u00e7\u00e3o \u00e9 apresentada como uma crise cont\u00ednua, n\u00e3o tempor\u00e1ria, na vida quotidiana desta comunidade.<\/p>\n
Quase tr\u00eas quartos dos inquiridos sentiu necessidade de apoio psicol\u00f3gico profissional nos \u00faltimos seis meses. Contudo, apenas cerca de metade o recebeu, apontando falhas graves no acesso aos cuidados.<\/p>\n
Um interlocutor franc\u00eas descreve a aus\u00eancia de qualquer apoio emocional dispon\u00edvel. Entre os principais obst\u00e1culos est\u00e3o custos, longas listas de espera, dist\u00e2ncia aos servi\u00e7os e falta de informa\u00e7\u00e3o sobre como procurar ajuda.<\/p>\n
Entre quem recebeu acompanhamento, a maioria considerou que o suporte contribuiu para melhor gest\u00e3o di\u00e1ria da doen\u00e7a e para o bem-estar emocional.**<\/p>\n
A diretora-geral da EURORDIS, Jean Saslawsky, sustenta que os cuidados em doen\u00e7as raras devem integrar a sa\u00fade mental em todas as fases. A organiza\u00e7\u00e3o pede que os sistemas de sa\u00fade reconhe\u00e7am os desafios de sa\u00fade mental e facilitem a identifica\u00e7\u00e3o e o acesso a apoios adequados.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"