Em mar\u00e7o de 2024, o jornal The Guardian ganhou destaque com uma coluna que denunciava o atraso no tratamento de quem vive com EM\/SFC, uma condi\u00e7\u00e3o neuro-immunol\u00f3gica grave desencadeada por infe\u00e7\u00e3o viral. O texto aponta que o sistema m\u00e9dico relegou o problema a uma esfera psicol\u00f3gica.<\/p>\n
A EM\/SFC \u00e9 multissist\u00e9mica e incapacitante. O sinal distintivo \u00e9 o mal-estar p\u00f3s-esfor\u00e7o, que agrava os sintomas ap\u00f3s esfor\u00e7o m\u00ednimo e pode durar dias ou meses. Em formas graves, confina os pacientes a casa ou cama durante anos.<\/p>\n
Em 1992, em Boston, foi criada a PASA, uma ONG dedicada \u00e0 educa\u00e7\u00e3o e inclus\u00e3o de comunidades lus\u00f3fonas frente \u00e0 VIH\/SIDA. O objetivo era oferecer informa\u00e7\u00e3o e cuidados sem estigma, em l\u00edngua materna, com reconhecimento institucional.<\/p>\n
Trinta e quatro anos depois, Lisboa encontra o mesmo padr\u00e3o, desta vez no pa\u00eds. Paralelos entre VIH\/SIDA dos anos 80, EM\/SFC e COVID Longa destacam-se pela rela\u00e7\u00e3o com infe\u00e7\u00f5es virais e dano ao sistema imunit\u00e1rio e nervoso.<\/p>\n
Para o VIH\/SIDA, Portugal construiu vigil\u00e2ncia, forma\u00e7\u00e3o m\u00e9dica, normas cl\u00ednicas, financiamento \u00e0 investiga\u00e7\u00e3o e redes de refer\u00eancia. Para EM\/SFC, n\u00e3o h\u00e1 estrutura equivalente. Os n\u00fameros ajudam a justificar a necessidade.<\/p>\n
Dados oficiais apontam para cerca de 46 764 pessoas com VIH em Portugal no fim de 2022. A EM\/SFC afetaria, antes da pandemia, cerca de 93 000 pessoas. A estimativa da COVID Longa situa-se em cerca de 336 000, com previs\u00e3o de aumento.<\/p>\n
Entre 13% e 45% dos doentes com COVID Longa podem desenvolver EM\/SFC, segundo fontes m\u00e9dicas. Falamos de centenas de milhares de portugueses sem resposta organizada no SNS.<\/p>\n
A falta de programa nacional dedicado a EM\/SFC e COVID Longa inclui aus\u00eancia de rede de Infeciologia, Norma de Orienta\u00e7\u00e3o Cl\u00ednica da DGS e financiamento para investiga\u00e7\u00e3o. A discrep\u00e2ncia com a resposta ao VIH\/SIDA \u00e9 evidente.<\/p>\n
Em Portugal, a Alian\u00e7a Millions Missing, ligada ao Instituto de Sa\u00fade Baseada na Evid\u00eancia da FMUL, promove educa\u00e7\u00e3o m\u00e9dica e redes de coopera\u00e7\u00e3o. O grupo tem apoio institucional e participa em iniciativas globais de forma\u00e7\u00e3o cl\u00ednica.<\/p>\n
Este m\u00eas, Linda Tannenbaum, da Open Medicine Foundation, participa numa interven\u00e7\u00e3o p\u00fablica na Aula Magna, marcando o in\u00edcio de um esfor\u00e7o estruturado de educa\u00e7\u00e3o m\u00e9dica sobre EM\/SFC e doen\u00e7as cr\u00f3nicas associadas a infe\u00e7\u00f5es.<\/p>\n
A mensagem central \u00e9 simples: o reconhecimento institucional precoce salva vidas. A neglig\u00eancia, por oposi\u00e7\u00e3o, custa mais tempo e sofrimento aos doentes com EM\/SFC e COVID Longa em Portugal. O autor da den\u00fancia permanece empenhado em n\u00e3o repetir d\u00e9cadas de atraso.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"