A cria\u00e7\u00e3o de um portal \u00fanico para cada cidad\u00e3o gerir o acesso aos seus dados de sa\u00fade \u00e9 uma das recomenda\u00e7\u00f5es do projeto Mais Dados, Melhor Sa\u00fade. O objetivo \u00e9 mostrar o impacto da utiliza\u00e7\u00e3o, por exemplo, em investiga\u00e7\u00e3o, de forma transparente e controlada.<\/p>\n
O grupo de 20 peritos prop\u00f5e uma campanha nacional para esclarecer, junto de cidad\u00e3os e profissionais de sa\u00fade, o que \u00e9 a utiliza\u00e7\u00e3o secund\u00e1ria de dados por universidades ou centros de investiga\u00e7\u00e3o, destacando benef\u00edcios sociais. A ideia \u00e9 evitar exclus\u00f5es digitais.<\/p>\n
Rafael Miranda, coordenador do projeto, explica que o portal dever\u00e1 informar, permitir gerir prefer\u00eancias de partilha e mostrar o impacto da utiliza\u00e7\u00e3o dos dados. A confian\u00e7a aparece como elemento central na constru\u00e7\u00e3o das recomenda\u00e7\u00f5es.<\/p>\n
Miranda ressalva que Portugal ainda tem trabalho a fazer em literacia digital e no exerc\u00edcio dos direitos dos cidad\u00e3os sobre os seus dados. O objetivo \u00e9 que o portal ajude a perceber como a informa\u00e7\u00e3o hospitalar pode melhorar o sistema de sa\u00fade.<\/p>\n
Os investigadores defendem que o portal do cidad\u00e3o pode integrar o SNS 24, servindo de interface \u00fanica. O projeto \u00e9 coordenado pelo IST, via CEGIST, com desenvolvimento t\u00e9cnico da IQVIA e apoio da Roche.<\/p>\n
As 20 recomenda\u00e7\u00f5es finais foram apresentadas para estruturar o futuro Organismo Nacional de Acesso a Dados (ONAD) em cinco dimens\u00f5es estrat\u00e9gicas. O objetivo \u00e9 alinhar o regulamento com o Espa\u00e7o Europeu de Dados de Sa\u00fade.<\/p>\n
Rafael Miranda assinala a necessidade de financiar o ONAD com base p\u00fablica est\u00e1vel e ajustar custos de acesso aos dados, com modelos de remunera\u00e7\u00e3o alinhados a pr\u00e1ticas de pa\u00edses como Finl\u00e2ndia e Dinamarca. A ideia \u00e9 um sistema sustent\u00e1vel e transparente.<\/p>\n
Os peritos defendem ainda um enquadramento normativo claro, que regule a atua\u00e7\u00e3o de organismos, detentores de dados e investigadores, em ambientes seguros que impe\u00e7am exporta\u00e7\u00e3o de dados.<\/p>\n
Outra recomenda\u00e7\u00e3o passa pela cria\u00e7\u00e3o de cat\u00e1logos p\u00fablicos de metadados, que mostram que dados existem nos hospitais e institui\u00e7\u00f5es de sa\u00fade, desde dados de acesso at\u00e9 indicadores epidemiol\u00f3gicos. Tais cat\u00e1logos podem apoiar a gest\u00e3o da sa\u00fade p\u00fablica e a investiga\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
Os especialistas destacam que o acesso aos dados deve ocorrer num ambiente regulado, com o investigador a trabalhar no sistema sem exportar dados para fora. O objetivo \u00e9 promover uso respons\u00e1vel e sustent\u00e1vel.<\/p>\n
Segundo os peritos, a partilha de dados deve existir, mas com incentivos econ\u00f3micos para as organiza\u00e7\u00f5es de sa\u00fade, incluindo contratos e avalia\u00e7\u00e3o de desempenho. As normas devem assegurar transpar\u00eancia nos custos de acesso.<\/p>\n
O projeto pretende fornecer um modelo que equilibre financiamento p\u00fablico de base, encargos de acesso suportados pelos utilizadores e salvaguardas de privacidade. A meta \u00e9 manter o acesso est\u00e1vel e respons\u00e1vel.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"